На федеральном уровне будет сформирован регистр пациентов с редкими заболеваниями

Директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Валентина ШироковаФото с сайта ktovmedicine.ru
Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения провел селекторное совещание с регионами по вопросам организации медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями. Директор Департамента Валентина Широкова отметила, что «в настоящее время на сайте Минздравсоцразвития  размещен перечень редких заболеваний, который будет дорабатываться и пополняться с учетом поступающих предложений в режиме он-лайн. Этот перечень должен включать все заболевания, которые на основе статистики, характеризующей их распространенность на территории нашей страны, можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и адекватная лекарственная терапия». Как пояснила Валентина Широкова, «медицина не стоит на месте, появляются новые лекарственные средства и методы лечения, в том числе и для редких заболеваний, которые еще вчера считались неизлечимыми».
«Кроме того, в отдельный перечень будут включены  редкие  жизнеугрожающие и приводящие к инвалидности заболевания, для которых имеется патогенетическое лечение, т.е. направленное именно на устранение патологического процесса, а не на симптомы, – говорит Валентина Широкова.
«Данный  перечень будет утверждаться на федеральном уровне.  В него не войдут заболевания, по которым лечение и лекарственное обеспечение предоставляется в рамках других программ, например, программы «7 нозологий», – отметила она.
Важный этап работы – формирование федерального регистра пациентов с редкими заболеваниями, который будет содержать информацию о каждом пациенте. Валентина Широкова сообщила, что в ближайшее время регионы получат специально разработанные формы учетных документов, в которые будет занесена информация о пациентах с редкими заболеваниями. Эти данные будут обобщены и взяты за основу при формировании федерального регистра.
Параллельно будет продолжена работа над стандартами оказания помощи больным с редкими заболеваниями с участием главных специалистов-экспертов Минздравсоцразвития и с привлечением экспертного сообщества.
В ходе селектора состоялись включения из Московской, Смоленской и Нижегородской областей, Камчатского края, Республики Башкортостан, Татарстана. Регионы сообщили, какое количество больных состоит на учете и нуждается в медицинской помощи, в обеспечении лекарственными средствами и лечебным питанием, и насколько полно удается эти потребности закрыть. Валентина Широкова рекомендовала активнее привлекать к этой работе благотворительные фонды и организации.
Директор департамента также напомнила о важности профилактики. «Медико-генетические лаборатории сегодня есть в каждом регионе, сюда может обратиться любая молодая пара, планирующая иметь детей, получить информацию о возможных проблемах и рекомендации специалистов», – подчеркнула Валентина Широкова.
Источник: www.minzdravsoc.ru