На сегодняшний день Украина занимает предпоследнее место в Европе по уровню обеспечением больных гемофилией препаратами факторов свертывания крови. Об этом председатель правления всеукраинского общественного объединения инвалидов "Всеукраинское общество гемофилии" Александр Шмило сообщил на пресс-конференции.
Он отметил, что даже у ближайших соседей, где похожая с Украиной экономическая и социальная ситуация, в частности, в России, Беларуси, Казахстане, Азербайджане, лечение больных гемофилией проходит на европейском уровне.
А. Шмило отметил, что при адекватном лечении гемофилии с детства пациенты вырастают социально адаптированными, могут работать на одном уровне с другими людьми. При этом он добавил, что в Украине на протяжении многих лет увеличивается количество детей, которые становятся инвалидами из-за отсутствия необходимого финансирования на их лечение. А. Шмило подчеркнул, что это приводит и к возникновению социальной проблемы, поскольку такие люди уже не могут найти нормальную работу, не могут адаптироваться к полноценной жизни. По его словам, вопрос о полноценном финансировании этой отрасли медицины необходимо поднимать не только перед 17 апреля, когда отмечается Всемирный день гемофилии, а постоянно.
В свою очередь, детский гематолог, кандидат медицинских наук Светлана Донская отметила, что в этом году на профилактическое лечение детей, больных гемофилией, в госбюджете предусмотрены 30 млн. грн. По ее словам, это "очень незначительная сумма, но это лучше, чем ничего". С. Донская добавила, что при нынешних ценах, чтобы обеспечить 100% профилактическое лечение детей с тяжелой формой гемофилии необходимо, по меньшей мере, 150 млн. грн. в год.
С. Донская также раскритиковала решение Министерства здравоохранения о ликвидации института так называемых главных внештатных специалистов Минздрава по многим отраслям медицины. Она отметила, что "это были люди, которые в Минздраве отвечали за отрасль", а теперь в министерстве нет человека, который представлял бы интересы определенной отрасли.
С. Донская выразила надежду, что Минздрав "на этот год проведет закупку факторов свертывания крови, потому что сейчас мы можем обеспечить профилактическим лечением уже за счет закупок предыдущих лет где-то приблизительно 30 детей, которых мы держим на профилактике". По ее словам, в таком профилактическом лечении нуждается еще около 120 детей.
Представитель Союза защиты прав пациентов Валентина Очеретенко отметила, что их союз объединяет людей с хроническими заболеваниями, в его состав входят 16 организаций. Она заметила, что одной из активнейших является организация людей, больных гемофилией. По словам А. Очеретенко, очень важно защищать права пациентов, в частности, и путем представлением предложений в Министерство здравоохранения Украины и другие органы власти, где эти вопросы решаются.
17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии.
Гемофилия - это наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Сейчас в Украине насчитывается 2672 больных. При этом заболевании резко растет опасность гибели от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжелой формой гемофилии нередко становятся инвалидами в результате частого кровоизлияния в суставы и мускульные ткани (гематомы). Об этом сообщает УНИАН.
Он отметил, что даже у ближайших соседей, где похожая с Украиной экономическая и социальная ситуация, в частности, в России, Беларуси, Казахстане, Азербайджане, лечение больных гемофилией проходит на европейском уровне.
А. Шмило отметил, что при адекватном лечении гемофилии с детства пациенты вырастают социально адаптированными, могут работать на одном уровне с другими людьми. При этом он добавил, что в Украине на протяжении многих лет увеличивается количество детей, которые становятся инвалидами из-за отсутствия необходимого финансирования на их лечение. А. Шмило подчеркнул, что это приводит и к возникновению социальной проблемы, поскольку такие люди уже не могут найти нормальную работу, не могут адаптироваться к полноценной жизни. По его словам, вопрос о полноценном финансировании этой отрасли медицины необходимо поднимать не только перед 17 апреля, когда отмечается Всемирный день гемофилии, а постоянно.
В свою очередь, детский гематолог, кандидат медицинских наук Светлана Донская отметила, что в этом году на профилактическое лечение детей, больных гемофилией, в госбюджете предусмотрены 30 млн. грн. По ее словам, это "очень незначительная сумма, но это лучше, чем ничего". С. Донская добавила, что при нынешних ценах, чтобы обеспечить 100% профилактическое лечение детей с тяжелой формой гемофилии необходимо, по меньшей мере, 150 млн. грн. в год.
С. Донская также раскритиковала решение Министерства здравоохранения о ликвидации института так называемых главных внештатных специалистов Минздрава по многим отраслям медицины. Она отметила, что "это были люди, которые в Минздраве отвечали за отрасль", а теперь в министерстве нет человека, который представлял бы интересы определенной отрасли.
С. Донская выразила надежду, что Минздрав "на этот год проведет закупку факторов свертывания крови, потому что сейчас мы можем обеспечить профилактическим лечением уже за счет закупок предыдущих лет где-то приблизительно 30 детей, которых мы держим на профилактике". По ее словам, в таком профилактическом лечении нуждается еще около 120 детей.
Представитель Союза защиты прав пациентов Валентина Очеретенко отметила, что их союз объединяет людей с хроническими заболеваниями, в его состав входят 16 организаций. Она заметила, что одной из активнейших является организация людей, больных гемофилией. По словам А. Очеретенко, очень важно защищать права пациентов, в частности, и путем представлением предложений в Министерство здравоохранения Украины и другие органы власти, где эти вопросы решаются.
17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии.
Гемофилия - это наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Сейчас в Украине насчитывается 2672 больных. При этом заболевании резко растет опасность гибели от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжелой формой гемофилии нередко становятся инвалидами в результате частого кровоизлияния в суставы и мускульные ткани (гематомы). Об этом сообщает УНИАН.
Комментарии (0)